„Getur þú talað við mann sem er hér á fundinum og var að koma frá lækni en hann var að fá greiningu um að vera með blöðruhálskirtilskrabbamein?, spurði Auður starfsmaður Ráðgjafaþjónustu Krabbameinsfélagsins eitt sinn að loknu opinberum fundi hjá ráðgjafaþjónustunni. „Það er sjálfsagt,“ sagði ég. Ég gekk út í horn en þar stóð maður ásamt ungri konu sem sagðist vera dóttir mannsins. Ég leit í andlit mannsins sem var þrungið áhyggjum og kvíða. Það var eins og ég horfði inn í dimman skugga. „Varst þú að fá greiningu?“ spurði ég. „Já“, sagði maðurinn, „ég var hjá lækni í dag“. „Þú hefur væntanlega fengið upplýsingar eins og um PSA gildið þitt,“ spurði ég. „Ég man það ekki,“ sagði maðurinn. „Hefur þú áður farið í PSA mælingu,“ spurði ég: „Já, fyrir ári síðan.“ Ég spurði hvort hann myndi hvað PSA gildið hefði þá verið en maðurinn sagðist ekki muna það. „Fórstu í vefsýnatöku,“ spurði ég. „Já“, sagði maðurinn. „Hver er Gleason gráðan þín?“ spurði ég. „Hvað er Gleason gráða?“ spurði maðurinn. Ég útskýrði það stuttlega. Ég spurði hvort læknirinn hefði ekki farið yfir stöðuna og mæligildin með útskýringum. „Ég man ekkert hvað læknirinn sagði. Það var eins og svört gardína hefði verið dregin niður fyrir framan mig,“ svaraði maðurinn. Ég spurði hvað væri framundan. Maðurinn sagðist hafa sagt lækninum að hann vildi láta fjarlæga kirtilinn þegar í stað. Hann væri utan af landi og sagðist hafa mælt sér mót við lækninn eftir fjórar vikur og þá myndu þeir ræða hvenær hann færi skurðaðgerð. Ég hvatti manninn til þess að bíða aðeins með ákvarðanir og afla sér frekari upplýsinga. Blöðruhálskirtilskrabbamein væri afar flókinn sjúkdómur og ýmsir valmöguleikar væru í stöðunni hvernig mætti að bregðast við.
Ég veit ekki hvað þessi maður gerði í framhaldi en ég hef notað þessa frásögn í fyrirlestrum mínum til þess að draga fram mynd af stöðu margra manna við greiningu blöðruhálskirtilskrabbameins. Á undanförum árum nokkru eftir að ég greindist sjálfur með BHKK árið 2015 hafa fjöldi manna sem eru að greinast samband við mig og ég hef flutt marga fyrirlestra. Nær allir viðmælendur mínir hafa það sammerkt að vera haldnir miklum ótta eftir greiningu, búa við vanþekkingu og eiga í erfiðleikum með að ákveða næstu skref. Sagan hér að framan er eitt versta tilfellið sem ég hef kynnst en erfið tilfelli eru mörg.
Í raun segir ofangreind saga allt sem þarf að segja um mikilvægi starfsemi Framfarar sem nú er að komast á fulla ferð þökk sé stuðningi Krabbameinsfélags Íslands og velunnarakerfi félagsins. Þörfin fyrir stuðning við blöðruhálskirtilskrabbameinsgreina og upplýsingagjöf er ótvíræð. Mikið af upplýsingum eru fyrirliggjandi m.a. í Karlaklefa Krabbameinsfélagsins en gallinn er sá að þessar upplýsingar eru ekki nýttar nægilega af karlmönnum sem greinast. Eitt af stóru verkefnum Framfarar er því að miðla upplýsingum, gera þær aðgengilegar sem eru fyrir hendi og fá karlmenn til þess að nýta sér þessar upplýsingar þegar þeir þurfa á þeim að halda og veita mönnum stuðning. Miklar framfarir eru að eiga stað í þróun meðferða við BHKK. Nú er svo komið að þeir sem greinast geta átt von á 90 til 95% lífslíkum eftir greiningu og vaxandi fjöldi manna þurfa ekki að fara í meðferð eða geta frestað henni ef þeir vilja og valið Virkt eftirlit og þar sem lífsgæðum er haldið.